La CCSVI ha cambiato il modo di guardare la vita. Per vivere e non solo sopravvivere.
Abbiamo già parlato su queste pagine della Sclerosi Multipla in altre occasioni. Una malattia che in Italia colpisce più di 50.000 persone in età produttiva, dai 16 ai 50 anni e 2 su tre sono donne.
Riprendiamo il discorso perchè per questa patologia invalidante, finora erano fatti solo studi, ricerche e trovati farmaci che arrestavano il progredire dell’invalidità. Ma di recente un professore di Ferrara, Paolo Zamboni sembra aver trovato un metodo per migliorare la qualità di vita delle persone affette da questa malatta, per via non farmacologica ma angio-vascolare.
Abbiamo voluto intervistare una dei consiglieri dell’ associazione CCSVIperchè ci parli della sua esperienza e dei motivi per cui la cura ha subito delle frenate, e un giovane malato che ha avuto la diagnosi a soli 15 anni. Questo perchè è una malattia che può colpire tutti. Inaspettatamente.
Silvia Chinellato, nata in provincia di Udine (Palmanova) 41 anni fa.
E’ laureata in informatica. Sposata, con un bimbo di 8 anni.
Quando ti è stata diagnosticata la SM (Sclerosi Mulipla)?
Due anni e qualche mese fa.
Quale è stata la tua prima reazione? Disperazione, speranza o altro?
Sgomento. Mai avevo messo in conto che mi sarei dovuta confrontare con una simile esperienza, soprattutto pensando che la SM è una malattia tutto sommato abbastanza rara. Poi la SM si manifesta all’improvviso, senza segni premonitori… non dà modo di prepararsi: io mi sono svegliata una mattina con un velo nero calato su un occhio. Ci ho messo un po‘ a capire che non si trattava di una banale congiuntivite: una settimana persa dietro al mio oculista per poi giungere al reparto di neurologia dell’ospedale. Quando, dalla visita di ingresso fatta mediante pronto soccorso, mi hanno proposto il ricovero ho capito che la situazione era seria. La diagnosi vera e propria è in realtà arrivata circa un mese dopo, il tempo necessario per avere le risposte di risonanza magnetica e analisi del liquor spinale. Ma è stata solo la conferma di ciò che già avevo capito di avere. Ricordo di essere uscita da quella sentenza (la comunicazione della diagnosi) con la sensazione di una spada di damocle sulla testa. L’idea di un destino segnato. Un tunnel senza uscita. Il primo periodo sul piano psicologico è stato pesantissimo.
Una malattia invalidante quindi. Ma adesso lavori?
Sì. Per fortuna la mia sclerosi si è rivelata non troppo aggressiva, non mi ha lasciato alcuna invalidità e gli episodi acuti sono rientrati con recupero praticamente totale: lavoro come prima e conduco una vita normale.
Mi parli della CCSVI?
La CCSVI è una disfunzione dell’apparato circolatorio che colpisce le principali vene che drenano il sangue dal sistema nervoso centrale verso il cuore. Queste vene presentano delle ostruzioni o malformazioni di varia foggia che impediscono il regolare deflusso sanguigno con conseguente generazione di processi infiammatori.
La CCSVI è stata scoperta dal Prof. Zamboni, direttore del Centro Malattie Vascolari dell’Università di Ferrara e la sua notizia si è diffusa a partire dallo scorso settembre.
E‘ una patologia congenita, che i malati di sclerosi multipla hanno scoperto di avere con una probabilità molto elevata. La percentuale varia da studio a studio… la ricerca su questa sindrome e la sua correlazione con la SM si evolve di giorno in giorno. Si va dal 62% dei risultati preliminari diffusi a febbraio dallo studio in cieco di Buffalo (USA) al 100% dello studio open-label del Prof. Zamboni e del neurologo Dott. Salvi, pubblicato in dicembre che ha dato il via a tutti gli altri studi epidemiologici.
La CCSVI ha cambiato il modo di guardare la SM. E‘ sicuramente troppo presto per parlare di rapporto di causa ma di certo sappiamo che è ad essa fortemente correlata e che non è conseguenza della sclerosi. Si configura quindi quantomeno come un importantissimo, credo il principale, fattore di rischio per lo sviluppo della SM.
Zamboni assieme alla sua equipe emiliana ha anche sperimentato un trattamento terapeutico per la CCSVI consistente in un intervento di angioplastica dilatativa mini invasivo, e gli effetti benefici sulla SM registrati dopo l’angioplastica sono molto incoraggianti: nella forma RR (relapsing-remitting) la terapia endovascolare ha mostrato una riduzione del numero di ricadute di malattia, una netta riduzione del numero di lesioni attive cerebrali e spinali associato a un marcato miglioramento della qualità della vita, delle prestazioni motorie e cognitive. Nelle forme progressive di SM si è registrato l’arresto della progressione.
Perche anche se non è una cura ma un miglioramento della condizione fisica, così tante persone vi si affidano?
Perchè di fronte ad una patologia universalmente definita come progressiva ed invalidante l’arresto della progressione associato ad un miglioramento della qualità della vita è già un incredibile traguardo.
Non credo invece che si tratti di un fenomeno di esaltazione mediatica ai danni di persone facilmente suggestionabili: ai malati di SM sono state troppo spesso propinate soluzioni miracolistiche e questo li ha resi, invece, molto diffidenti verso ogni novità.
Ma la ricerca sulla CCSVI ha una base scientifica solidissima, è portata avanti da ricercatori liberi da qualsiasi conflitto di interessi, non promette miracoli ma prospetta una strada nuova e incoraggiante.
Perchè c’è così tanta ostilità nei contronti di questa pratica ideata dal dr. Zamboni?
Le ragioni di questa ostilità sono da ricercarsi su vari fronti:
Innanzitutto perché la CCSVI rivoluziona i paradigmi di valutazione della sclerosi multipla che finora è stata considerata da un punto di vista prettamente neurologico: è naturale che l’introduzione di elementi scientifici così nuovi abbia generato anche stupore e scetticismo.
Poi perchè il Prof. Zamboni è un chirurgo vascolare mentre la sclerosi multipla è una patologia neurologica. Tutti concordano che sia una patologia multifattoriale, oggi si configura anche la necessità di guardarla da una prospettiva multidisciplinare… evidentemente non è così facile. Credo che i medici siano troppo spesso ancorati alla propria specialità e non sappiano accogliere con sufficiente apertura gli stimoli derivanti da colleghi che operano in ambiti diversi dal loro.
Infine non possiamo essere così ingenui da ignorare il mondo economico che sta dietro alla sclerosi multipla e che percepisce la scoperta della CCSVI come un incredibile perdita di profitto. I farmaci attualmente in uso dai malati di sclerosi multipla (interferoni e immunosoppressori) sono costosissimi e pergiunta costituiscono un guadagno garantito per tutta la vita del paziente. Di Sclerosi Multipla non si muore infatti e la dipendenza dal farmaco è certa. Si stima che ogni malato costi tra i 15000 e i 20000 euro all’anno, da moltiplicare per i quasi 60.000 malati in Italia…
Diffidenza o paura di perdere posizioni?
Entrambe le cose, direi.
Chi ha fatto nascere il gruppo CCSVI nella Sclerosi Multipla su Facebook? E l’associazione cosa si propone?
Il gruppo di facebook è nato lo scorso agosto ad opera di un ragazzo che crede fermamente nella ricerca sulla CCSVI e sta dedicando, da allora, tutto il suo tempo e un’incredibile dose di energia per diffonderne la notizia. Quando mi sono iscritta io, in novembre eravamo in 350. Oggi la pagina conta oltre 18.700 aderenti in costante crescita.
La comunità di facebook ha rappresentato per me il passaggio da una dimensione privata e intima della malattia ad una sociale. Da quella finestra virtuale di un mondo realissimo fatto di sogni mancati e sofferenza ma anche di tanta speranza, solidarietà e voglia di lottare è cresciuta poi l’esigenza di un’azione più concreta di sostegno alla ricerca sulla CCSVI con l’obiettivo di fare accedere, nei tempi più rapidi possibili, tutti i malati alla diagnosi e alla terapia.
Si è giunti quindi a dar vita all’associazione ‘CCSVI nella Sclerosi Multipa’ per dare visibilità e concretezza alla passione che in pochi mesi si è manifestata in rete.
L’associazione si propone di incoraggiare, coordinare e sostenere la ricerca della causa, la prevenzione, la diagnosi, la cura della Sclerosi Multipla con particolare riferimento alle sue connessioni con la CCSVI.
Esiste la possibilità di iscriversi e di devolvere il 5×1000?
Certo che ci si può iscrivere! L’associazione è appena nata e come un bebè ha bisogno di nutrimento per crescere, imparare a camminare sulle proprie gambe, e confrontarsi con il mondo esterno. Invito tutti i malati, i parenti, gli amici a farlo! L’iscrizione è effettuabile attraverso il sito internet dell’associazione che è: www.ccsvi-sm.org
Mentre per quest’anno non saremo in grado di accogliere le devoluzioni del 5×1000 poichè l’iter burocratico necessario non si è ancora concluso.
Una ragione per farlo se non sei coivolto nelle problematiche della malattia?
La salute è un diritto di ogni uomo, la sua tutela è un dovere collettivo a cui tutti siamo chiamati.
