di DA VARESE AD ISCHIA VIA ACIREALE
I CONVEGNI SULLA CCSVI CHE TRACCIANO UN PERCORSO DI POSSIBILI CONVERGENZE
“Non fatevi portare via la speranza.”
Era il 2007 quando il team del Prof. Zamboni iniziava uno studio su 65 pazienti con sclerosi multipla, per vedere se la chirurgia endovascolare sarebbe stata in grado di ridurre i sintomi della sclerosi multipla ripristinando il flusso del sangue interrotto da anomalie nelle vene giugulari e Azigos .
Lo studio dettagliato con i risultati è stato poi pubblicato nel Journal of Vascular Surgery il 24 novembre 2009
Alcuni malati di sclerosi multipla, diagnosticati e trattati per la CCSVI, affermano di stare meglio, di aver recuperato una qualità di vita migliore, di sentirsi “come guariti”.
Alcuni no, stanno come prima e qualche volta anche peggio; da qui si reclama da più parti la necessità di conoscere meglio la materia che si sta trattando.
Alle continue e pressanti richieste dei malati, i neurologi preannunciano che saranno in grado di dare delle risposte certe grazie all’avvio di un grande studio multicentrico finanziato da AISM e FISM denominato CoSMo. Ma ancor prima che venga dimostrata ogni evidenza scientifica sulla correlazione tra la CCSVI e la Sclerosi Multipla, già il SIN (Società Italiana Neurologi) nega ogni correlazione.
Ne segue un decreto ministeriale che impedisce di fatto diagnostica e terapia vascolare mediante PTA in SSN, ribadendo il concetto che nessun intervento va fatto al di fuori di protocolli ben definiti che abbiano ottenuto anche l’approvazione del comitato etico.
Il problema, dicono i neurologi è capire se gli effetti positivi ci sono e se sono misurabili in modo oggettivo.
Inizia nel luglio del 2012 in Emilia Romagna e in Sicilia, non senza contrasti, l’arruolamento per il Brave Dreams, l’unica sperimentazione clinica randomizzata in doppio cieco in atto in Italia per valutare efficacia e sicurezza dell’intervento di “disostruzione” delle vene extracraniche nei pazienti con Sclerosi Multipla e diagnosi di CCSVI.
I risultati dello studio CoSMo usciti nel Dicembre 2012 ribadiscono l’inutilità di tale trattamento poiché dimostrano che non esiste correlazione tra la CCSVI con la Sclerosi Multipla; anzi per alcuni medici la CCSVI non esiste.
Per tutta risposta Nicoletta Mantovani, malata di sclerosi multipla e Presidente onoraria dell’associazione nazionale CCSVI nella Sclerosi Multipla onlus dichiara di essersi sottoposta ad intervento e di sentirsi “come guarita”. Parole forti ed importanti che rimbalzano nell’etere e penetrano prepotenti.
E si riaccende la polemica.
La diatriba si riapre e lo studio CoSMo pare sempre più solo uno dei tanti studi pubblicati sulla CCSVI che va ad affiancarsi ad altri studi che in tutto il mondo si susseguono pubblicando spesso pareri positivi.
I malati non si arrendono ribadiscono in ogni occasione che nessuno può rubare loro la speranza di veder alleviate le proprie sofferenze e recuperare un vivere dignitoso.
Ed è in Lombardia, il cuore dell’eccellenza medico scientifica, che nascono e persistono le resistenze maggiori, ma anche le richieste più accorate dei malati e delle associazioni che chiedono ai ricercatori, neurologi, vascolari, radiologi, fisiatri, medici di base, etc., di non chiudere i canali di comunicazione fra loro e con la ricerca sulla CCSVI.
Fra mille difficoltà e tanta diffidenza il 6 Febbraio 2013 prende il via a Varese il primo convegno organizzato dall’Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla – Lombardia onlus http://www.ccsvi-lombardia.org dal titolo CCSVI e SM: Tra ipotesi e realtà, possibili percorsi di diagnosi e cura in Lombardia.
Per la prima volta in Lombardia si incontrano pubblicamente diversi ricercatori disponibili a mettere a confronto i dati propri dati scientifici e discutere di CCSVI.
Ad aprire il convegno il Dr. A. Ghezzi, neurologo – responsabile centro SM Ospedale di Gallarate con la sua relazione dal titolo “Perché la CCSVI non è associata alla SM”, un grande oppositore che non nasconde la sua personale posizione sulla CCSVI e che senza problemi afferma: ”La CCSVI non esiste”.
A lui si avvicenderanno gli interventi del prof. Massimiliano Farina – chirurgo vascolare – Policlinico di Monza, del dottor Raffaello Pagani – chirurgo vascolare – Clinica Villa Cimarosa – Milano.
Vengono presentati anche i primi dati di un interessante studio del team del dottor Giacomo Papini – radiologo – IRCCS Policlinico di San Donato Milanese “Dimensioni dei forami giugulari: razionale, riproducibilità e prime osservazioni”, alla cui realizzazione ha contribuito l’Associazione CCSVI e Sclerosi Multipla Lombardia Onlus, organizzatrice del convegno.
Importante la presenza del Dr. Lupattelli, chirurgo vascolare e dei suoi collaboratori, che espongono i primi dati del Team Brain Flow di Roma.
A chiudere gli interventi il prof. Salvatore Spagnolo – Direttore Dip.to Cardiochirurgia – Policlinico di Monza.
Spesso le posizioni erano differenti, tal volta in contrasto, ma pur sempre vicine nella volontà di conoscersi reciprocamente, ma la cosa importante è che il dibattito si è sviluppato nel massimo rispetto reciproco.
La Presidente Paola Nives Marzia Scarin esprime la sua soddisfazione e il suo compiacimento dichiarando che “ E’ stato positivo che finalmente ci sia stata un’apertura, almeno a partecipare, da parte di un neurologo AISM al ns. convegno. “
E il confronto si è replicato ad Acireale. Il 16/3 AIC – Associazione Italiana CCSVI http://www.ccsviitalia.org/, presieduta dal dottor Matteo Scibilia, che ha organizzato il secondo incontro medici/pazienti Sclerosi Multipla dal titolo “Fra CCSVI e studio Cosmo: scienza o fede”.
Presenti all’evento, Gianfranco Prosperi (Fisioterapista), Dr. Maurizio Scibilia (Social Media Manager), Dr. Giuseppe Cacciaguerra (Angiologo), Dr. Tommaso Lupattelli (Chirurgo Vascolare) Dr. Nunzio Sciacca (Moderatore) e il Dr. Marco Magnano (radiologo interventista).
Tra gli ospiti il Dr. Francesco Patti (Neuro logo), autore di interessanti affermazioni sui i limiti dello studio Cosmo, a partire dal numero limitato di pazienti con cui ha potuto partecipare, agli effetti risibili dei risultati positivi che non hanno avuto rilevanza sull’intero studio. Dal conflitto d’interesse ai preconcetti sulla CCSVI che lo stesso Dr. Patti ammette di avere.
Il convegno è stato un altro passo avanti nella comunicazione non solo medici/pazienti, ma tra ricercatori, con un buon riscontro di pubblico, un obiettivo auspicato dal Dr.Matteo Scibilia:
“Abbiamo voluto dare il nostro contributo affinché: si riesca a trovare un varco nel muro di incomunicabilità, un punto di contatto fra mondi diversi. Il mondo dove la CCSVI non esiste e il mondo in cui essa esiste. Il mondo in cui si somministrano soltanto farmaci per la maggior parte inefficaci (per i quali quella inefficacia viene misurata come efficace) e il mondo dove un trattamento non farmacologico riesce a migliorare la qualità della vita.”
Il successivo appuntamento in cui alcuni relatori si sono dati nuovamente dati appuntamento si è tenuto il 23 Marzo scorso ad Ischia con l’apertura del II Convegno CCSVI-Campania Onlus http://www.ccsvicampaniaonlus.it/ccsvi-campania/default.asp .
Il convegno è stato organizzato dalla presidente Celeste Covino nella splendida isola dell’arcipelago campano per dare modo a chi vive una condizione isolata anche da un punto di vista geografico di poter approfondire e documentarsi e confrontarsi al tempo stesso con altri malati.
Il convegno ha ospitato 5 associazioni e 19 esperti in materia di CCSVI, Sclerosi Multipla, Malattia di Meniere, Cannabis terapeutica con l’intervento del Dott. Gianpiero Grassi e Canapa aliementare.
Numerosi i relatori, ad aprire la dott.ssa M.Napolitano, in sostituzione del dottor De Lucia, relativamente ai possibili vantaggi dati dalla PTA a livello molecolaanre, a seguire il Dr. Cacciaguerra, già presente ad Acireale Il Dr. Mancini, Il Dr. Regine (radiologo vascolare)
La Dr.ssa M.R.Di Cerbo ( Fisiatra) ha presentato un bellissimo studio riabilitativo portando l’esperienza di 2 pazienti operati di CCSVI.
A seguire il Dr. Lupattelli, già presente a Varese e Acireale e il Prof. P.Onorati neurologo del team del Dr. Lupattelli, il Dr. A.Bruno
E’ stato un convegno a metà tra l’incontro divulgativo e il confronto scientifico e non sono mancate le critiche in tal senso da parte del Dr. Salcuni che ha espresso la ferma convinzione che le Associazioni ed i pazienti non dovrebbero entrare in merito a determinate questioni, tantomeno essere presenti durante gli incontri scientifici, perché non medici.
Ma è stato anche un punto di partenza importante che ha messo in evidenza come argomenti diversi possono in qualche modo ritrovare collegamenti fra loro.
