…la vita vince due volte
Ogni giorno nel nostro Paese si registrano 30 nuovi casi di tumore in donne e uomini sotto i 40 anni, per i quali oggi è possibile preservare la fertilità anche dopo una diagnosi di tumore.
Nasce in Italia la prima “Scuola di Alta Formazione in Oncofertilità”, promossa da Sapienza Università di Roma e Gemme Dormienti, resa possibile grazie a una donazione liberale di Merck&Co. tramite la sua consociata italiana MSD.
La conoscenza e l’informazione sono i cardini per salvare dal cancro la capacità riproduttiva delle giovani donne con tumore.
In Italia solo il 4% delle pazienti riceve una comunicazione in merito alla possibilità di preservare la propria fertilità prima dei trattamenti oncologici.
Il Corso di Alta Formazione rivolto ai medici offre loro competenze e capacità per diffondere una tematica poco conosciuta dall’opinione pubblica.
Donne e uomini, prima che pazienti oncologici, ai quali gli avanzamenti della medicina oggi consentono di sconfiggere il tumore in molti casi ma a volte lasciano sequele dolorose come la perdita della fertilità e l’impossibilità di diventare madri e padri. Superata la malattia, la donna o l’uomo si rendono conto che sono mancati l’informazione e l’adeguato supporto psicologico circa il loro futuro riproduttivo e la possibilità di preservare la propria fertilità prima dei trattamenti. Nei Paesi occidentali, infatti, solo il 4% delle donne con malattia oncologica usufruisce di una valutazione specialistica della fertilità prima di iniziare le cure (BMJ, 2012).
Per diffondere l’informazione su una tematica dirompente per i giovani pazienti che hanno vissuto l’esperienza di un tumore, per assisterli e accompagnarli nel delicato percorso della preservazione della fertilità, nasce la Scuola di Alta Formazione in Oncofertilità, la prima in Italia, diretta da Mariavita Ciccarone, ginecologa presso l’Ospedale San Carlo di Nancy di Roma, e da Paolo Marchetti, Direttore UOC di Oncologia Medica dell’Azienda Ospedaliera Sant’Andrea, Sapienza Università di Roma. A promuoverla, in collaborazione con la Sapienza Università di Roma, è l’Associazione onlus Gemme Dormienti, presieduta da Mariavita Ciccarone, è nata nel 2011 con l’obiettivo di proteggere la fertilità nei pazienti oncologici e affetti da malattie croniche invalidanti, in particolare donne. L’iniziativa è resa possibile grazie a una donazione liberale di Merck&Co. tramite la sua consociata italiana MSD.
«Il nostro impegno e il nostro lavoro consiste nello stare dalla parte delle donne, siamo nati come Associazione con varie finalità, la più importante delle quali è preservare la fertilità nelle donne malate di cancro o affette da patologie invalidanti croniche – dichiara Mariavita Ciccarone – la nostra attività si svolge a diretto contatto con i medici e le pazienti. Queste ultime, accompagnate e seguite durante tutto il percorso della preservazione della fertilità sino dalla valutazione clinica e psicologica iniziale, vengono poi indirizzate al Centro di riferimento e affiancate anche successivamente. Una comunicazione tempestiva ai pazienti, in special modo alle donne, è fondamentale. Per questo – prosegue Ciccarone – lo scopo principale della Scuola di Alta Formazione sarà quello di fornire ai medici le conoscenze necessarie per informare i pazienti, soprattutto le giovani donne e le bambine, che dal cancro si può guarire ma che è importante, prima di tutto, preservare la capacità riproduttiva per avere la possibilità, dopo la malattia, di mettere al mondo un figlio. Noi spieghiamo sempre alle pazienti più piccole e alle donne più o meno giovani, che gli ovociti sono come gemme dormienti, vanno protetti per permettere loro di sbocciare una volta guarite dalla malattia».
Sono numerose le opzioni che permettono di preservare la fertilità nelle donne e negli uomini che affrontano l’esperienza del tumore. Diventa, dunque, prioritario che i Centri di oncologia che si occupano dell’età fertile abbiano uno specialista dedicato e in grado di organizzare un percorso specifico per ciascuna paziente in base all’età, alla patologia e alle cure oncologiche programmate.
«I trattamenti oncologici, in particolare la chemioterapia, mettono a dura prova la capacità riproduttiva di una donna e di un uomo – spiega il professor Paolo Marchetti – tant’è vero che noi oncologi siamo tenuti a seguire linee guida molto precise quando bisogna trattare nello specifico una giovane donna o una bambina. La figura dell’oncologo riveste un ruolo fondamentale essendo la prima interfaccia con i pazienti quando si affronta nell’insieme un progetto di vita; non solo spetta all’oncologo informare dettagliatamente soprattutto la donna sull’opportunità di preservare la fertilità e la possibilità di diventare madre dopo la malattia, ma di scegliere insieme ai pazienti la migliore opzione possibile. L’importanza della Scuola di Alta Formazione in Oncofertilità, che la Sapienza Università di Roma sostiene insieme all’Associazione Gemme Dormienti, sta proprio nel mettere in campo tutta la comunicazione necessaria, attraverso i medici e gli operatori sanitari per arrivare a tutti i giovani pazienti e alla gente comune».
L’impegno dell’Associazione Gemme Dormienti è declinato su vari fronti: assistere e accompagnare le donne con tumore e malattie invalidanti croniche, attraverso un counseling dettagliato, nel percorso difficile, ma denso di speranze, di preservazione della fertilità; produrre materiali informativi con fumetti e brochure e realizzare eventi multimediali per sensibilizzare l’opinione pubblica sulle tematiche riguardanti la preservazione della fertilità in caso di tumore; entrare nelle scuole superiori per informare gli adolescenti. Preservare la fertilità assume un duplice significato, da un lato essere fortemente motivati a guarire dal cancro, dall’altro investire nel futuro e programmare la genitorialità.
La Scuola di Alta Formazione in Oncofertilità, che i promotori auspicano possa diventare permanente, è rivolta ai medici e agli operatori sanitari, prevede un Corso della durata di un anno articolato in tre giorni (dal giovedì al sabato) con due moduli teorici e un modulo pratico di 20 ore ciascuno, e la partecipazione di 15 medici selezionati per divulgare le nuove frontiere nel campo dell’oncofertilità. Il Corso si ripeterà nei mesi di giugno e settembre 2016.
Per maggiori informazioni:
www.gemmedormienti.org
e-mail: info@gemmedormienti.it
segreteria: tel. 0666463386 mobile 3386063210
